Article co-écrit par Ismaël Bechla, Eric Pardoux, Sidonie Richard & Svetoslava Urgese
Entre possibilité, opportunité et contrainte, construire la santé en commun pose la question des niveaux d’organisation et d’interaction sociales à mettre en œuvre pour atteindre cet objectif. La promotion communautaire de la santé interroge l’autonomie des individus et des collectifs dans cette démarche ainsi que la répartition des savoirs et des pouvoirs. Ce faisant, construire la santé en commun ne s’entend plus seulement dans le sens premier d’organiser les soins ensemble mais aussi dans un second sens, celui d’un partage des connaissances et des conditions de vie favorables à la santé. Or, le contexte contemporain met en avant tant l’épuisement des ressources naturelles au niveau mondial que celui des ressources humaines et publiques dans le domaine de la santé en France. Au-delà des moyens matériels, épistémiques, humains et financiers, la numérisation de la santé et les évolutions techniques viennent bouleverser et reconfigurer les pratiques en santé et les pratiques de soin. Ce troisième sens pose la question des outils pour construire la santé en commun. Trois axes thématiques se dégagent ainsi : Qu’est-ce qu’organiser les soins ensemble ? Qui peut et doit y participer ? Enfin, comment faire ?
Dans cet article, nous contribuons à montrer le rôle que les sciences humaines et sociales (SHS) peuvent jouer dans cette entreprise de construction de la santé en commun. De prime abord, cela n’a rien d’évident. La recherche en SHS pénètre peu le champ de la santé qui se réfère préférentiellement à la biologie. De plus, les SHS sont fortement cloisonnées en interne, entre de multiples disciplines. Enfin, elles sont plus méconnues du grand public que ne l’est la recherche en sciences naturelles et expérimentales. Comment, à partir d’une perspective en SHS, peut-on penser la construction de la santé en commun ? Dans ce cas, comment la recherche en SHS peut-elle contribuer à la réflexion et au nécessaire débat public autour de la santé en commun ? C’est un double éclairage sur ces questions que nous voulons apporter en : (1) donnant un aperçu des recherches actuellement à l’œuvre dans ce domaine, (2) adoptant une posture réflexive vis-à-vis des processus et espaces communs de construction des connaissances sur la santé.
Pour ce faire, nous partons d’une expérience qui nous est propre : le séminaire « Réseaux d’Idées sur la Santé » (RIS). Il s’agit d’un séminaire de jeunes chercheuses et chercheurs qui se tient à Lyon depuis 2016 et qui a consacré son édition 2023-2024 à la thématique « Construire la santé en commun ». Cet intitulé mérite dans un premier temps de s’attarder sur chaque terme afin de faire émerger ce qui pose problème. Il est d’abord question de construire, c’est-à-dire de composer avec une pluralité d’éléments à agencer et à faire tenir ensemble, afin de former une structure solide. La santé quant à elle recouvre plusieurs définitions, oscillant entre l’idée de sanité – que quelque chose ou quelqu’un soit sain – et celle d’une condition caractérisée par l’absence de maladie[1]. S’agit-il alors d’une norme sociale (position normativiste) ou d’une condition biologique (position naturaliste)[2] ? Au-delà du concept, la santé est un champ qui recouvre des théories, des pratiques professionnelles et des agents : celles et ceux qui accompagnent, soignent ou prennent soin de personnes, parfois vulnérables, souffrantes ou malades. La santé n’est pas qu’une affaire individuelle et biologique, elle est aussi un ouvrage collectif et social.
Comme champ[3], c’est un univers intermédiaire doté de lois propres et mouvantes, constitué à l’intersection des structures de la société et des individus. À un autre niveau, on peut aussi parler de santé de la population, irréductible à la somme des santés individuelles quand il s’agit, par exemple, de décrire l’immunité de groupe[4]. C’est l’objet de la santé publique comme discipline. La question du commun y est peut-être encore plus prégnante. Du latin communis, le commun renvoie à la fois à l’ordinaire partagé par le plus grand nombre et à quelque chose possédé à plusieurs, ensemble. Or, Aristote le signalait déjà : « Ce qui est commun au plus grand nombre fait l’objet des soins les moins attentifs. L’homme prend le plus grand soin de ce qui lui est propre, il a tendance à négliger ce qui est commun »[5]. Ce phénomène a été décrit par Garrett Hardin en 1968 comme « la tragédie des communs ». Utilisés par une communauté, les biens communs seraient voués à être surexploités. Elinor Ostrom a toutefois nuancé cette conjecture : une coopération spontanée peut l’éviter, de même que des arrangements institutionnels entre les utilisateurs, par l’intervention de l’état ou de mécanismes de marché[6]. Comment dès lors favoriser cette coopération de sorte que la tragédie des communs n’advienne pas dans la santé ?
La santé apparaît donc en tension entre une conception individuelle et biologique qui tend à l’accaparement des ressources visant à la maintenir, et une conception collective et sociale dont la condition de maintien est la coopération. La recherche en SHS est aussi au cœur de cette tension, entre des perspectives disciplinaires individuelles et l’ambition collective de coopération. C’est pourquoi nous avons adopté une posture réflexive, transversale et interdisciplinaire depuis la définition de la thématique jusqu’à la production de cet article. Pour ne pas prédéterminer notre objet de recherche, ni restreindre la diversité des points de vue et des méthodes autour de celui-ci, l’appel à communication que nous avons diffusé pour le séminaire n’explicitait pas de cadrage théorique, ce qui l’aurait d’emblée situé entre la philosophie de la médecine et les sciences économiques. L’hypothèse était que la formule simple « Construire la santé en commun » mobiliserait une plus vaste pluralité de questionnements.
Nous rapportons ici de manière réflexive les enseignements de ce séminaire en articulant les trois thématiques qui y sont apparues : (1) Des savoirs à partager, (2) Des altérités en relation, (3) Quelles normes pour quelles médiations ? Ce texte correspond à la synthèse finale du séminaire, nous y résumons les apports des interventions[7] à la thématique « Construire la santé en commun ». Plus qu’une pluralité de méthodes à déployer, le travail collectif est appréhendé comme une mise en dialogue des points de vue, tournés vers un objet partagé qu’il s’agit de construire par l’enquête et l’exploration. Dans la suite, nous discutons la participation possible des SHS à cette construction, les déclinaisons qu’elle peut prendre et les freins rencontrés à partir de notre retour d’expérience.
Des savoirs à partager
Notre démarche d’enquête collective affirmait par son approche même que prendre la santé pour objet commun implique l’impossibilité de réduire la production des connaissances à une seule perspective ou à une seule méthodologie d’enquête. Pour employer un vocabulaire philosophique, nous avons mobilisé une pluralité d’épistémologies – d’approches de la construction de la connaissance – tout en travaillant dans une perspective globale de mise en commun. Il s’agissait pour le collectif de faire émerger de chaque contribution ce qui pouvait nourrir la réflexion d’ensemble. Cela passait par le partage et la pédagogie : quelles étaient les méthodologies suivies ? Que permettaient-elles ou non d’affirmer ? Quel vocabulaire était employé par l’intervenante dans son cadre disciplinaire ? Avant de construire une connaissance commune, l’explicitation de ces évidences intradisciplinaires permettait d’établir une base partagée autour des contributions apportées par chacune. Cet effort de compréhension mutuelle était indispensable à la démarche épistémologique collective que nous déployions. Ce préalable posé, d’autres questions ont émergé : comment circonscrire notre objet d’enquête ? Avec quelles méthodes l’appréhender ?
Ne pas poser une définition préalable de l’objet commun de nos études impliquait que le partage des savoirs à son propos passe par une démarche de construction. L’objet était redéfini au fur et à mesure qu’il était étudié. C’était au collectif de déterminer ce qui, in fine, relevait ou non de la vision commune qui faisait sens pour lui. Cette vision se nourrissait des perspectives partagées au collectif par les intervenantes. C’est donc une production croisée qui a lieu. Chaque intervention proposait une approche du commun suivant une définition et une méthodologie qui lui était propre. La réflexion collective pouvait alors s’en nourrir et dégager les aspects saillants qui paraissaient pertinents à l’élaboration d’une compréhension globale multidimensionnelle, favorisée par la diversité des méthodes d’enquête. Dans le cadre du séminaire du RIS, il nous a semblé que la relative horizontalité entre les participantes et les membres organisateur.ice.s a permis de limiter les enjeux de pouvoir et de validation, très présents dans le monde académique. Le cadre, un temps long pour développer le propos pour chacune et un temps d’échanges conséquent à la suite, soutenait une conception processuelle et lente de la fabrication des savoirs. Outre un croisement des regards, la thématique de la construction collective enjoignait à une mise en relation des approches au-delà des frontières disciplinaires.
Le séminaire 2023-2024 a accueilli huit interventions. Parmi elles, six relevaient directement d’un travail d’enquête de terrain. Ces études déployaient des méthodes mixtes, parfois quantitatives, souvent qualitatives, à des échelles différentes. Il s’agissait parfois d’enquêter sur un lieu ou une équipe, dans le but d’en comprendre finement les interactions, d’autres fois la démarche se voulait comparative. Pour « construire la santé en commun », la démarche empirique répondait à plusieurs motivations : identifier des cas pratiques (contre-)exemplaires, mettre à profit des expériences passées pour monter en généralité à leur propos, plus généralement identifier des dénominateurs communs à ce que la « santé en commun » pourrait désigner à différentes échelles (individuelle, interpersonnelle, organisationnelle, sociale…). Cette démarche a nourri la réflexion collective par le partage et la mise en discussion des catégories d’analyse. Cela a conduit à une mise en tension de ces catégories vis-à-vis de l’objet d’enquête : la mise en commun de la santé s’effectue-t-elle à partir d’un lieu, d’une institution, de relations interpersonnelles ?
La question des catégories était à l’inverse un objet de prédilection pour les deux interventions relevant de travaux d’histoire (contemporaine et antique) de la philosophie, exemptes de terrains. La méthode était autre et l’enjeu principal devenait conceptuel. Comment l’histoire des idées pouvait-elle nous mener à repenser nos analyses ? Les concepts philosophiques tenaient-ils à l’épreuve du réel ? Les enseignements des terrains étaient-ils reconsidérés grâce aux apports conceptuels de la philosophie ? L’histoire de la philosophie antique s’est révélée particulièrement contemporaine, en mettant en lumière des réflexions plurimillénaires sur la confiance entre soignant.e et soigné.e, sur les particularités langagières de la médecine ou encore sur la place même que ladite médecine pouvait prendre dans la construction d’une notion commune de la santé. Apanage depuis Hippocrate principalement des médecins, était-il désormais possible de l’ouvrir plus largement ? Etait-ce uniquement au corps médical de déterminer la construction commune de la notion de santé ?
Le travail d’enquête mené par les intervenantes montrait le caractère limité de cette confiscation par la médecine. Les démarches ethnographiques exposaient toute la variété des savoirs à l’œuvre autour du concept de santé. Communautaire, elle se construisait par l’expérience partagée dans des social clinics. Vécue, c’est la communauté des malades atteint.e.s par une pathologie qui était seule à même de nous renseigner sur l’expérience de la maladie. Si les enquêtes mettaient en exergue des trajectoires communes et des traits de similitude, nous constations par contraste l’irréductible variété des trajectoires individuelles qui traversaient les points de recoupement. Profane, la santé était redéfinie par traduction du savoir médical dans le quotidien des soigné.e.s, se réappropriant de façon contingente et unique les catégories fournies par une médecine parfois surtechnicisée. Professionnelle, la santé renvoyait aux myriades de questionnements que se posaient (ou non) ses actrices et acteurs pour parvenir à soigner dans les meilleures conditions eu égard aux institutions dans lesquelles elles et ils évoluaient, entre facultés, hôpitaux, cliniques et pouvoirs publics.
L’histoire passée, présente et future de la santé prendrait nécessairement place dans une mosaïque au moins aussi vaste que celle-ci. Comment le développement de nos connaissances à propos de la santé pourrait-il ignorer ces apports ? Notre ambition n’était pas de prétendre que l’ajout de la part des SHS d’une démarche d’enquête, toute collective soit-elle, permettrait de compléter de façon exhaustive les limites du savoir médical tel qu’il a été institué et institutionnalisé jusqu’à ce jour. Il s’agissait plutôt de souligner l’apport de l’interface que constituait cette démarche. Les SHS nous offraient une traduction, un pont, entre disciplines d’une part, mais surtout entre différents vécus d’autre part. Protéiformes, l’enquête et le concept enrichissaient la multiplicité des manifestations de la notion de santé, à toutes ses échelles et dimensions.
Une année de séminaire a permis d’identifier les questions et les directions de recherche qui animaient au moins une partie de notre collectif, mais aussi ses angles morts et ses ignorances. À propos des savoirs à partager, il a très peu été question d’environnement, de conditions de vie et de travail, de techniques et de technologies, encore moins d’économie ou de financements. Comme si la santé, c’était d’abord les connaissances du corps et sur le corps, les soins et les relations humaines qu’ils engagent. Comme si la santé, c’était d’abord la maladie et les lieux ordinaires du prendre soin. Pourtant, différents niveaux socioenvironnementaux qui participent à la construction de la santé ont été évoqués, de même que les manières dont ils sont reliés et imbriqués.
Des altérités en relation
La thématique « Construire la santé en commun » interrogeait qui en sont les acteur.rice.s, que la santé soit entendue comme une condition individuelle, un champ social voire un état de la population. Mais elle renvoyait aussi aux bénéficiaires des soins et à l’idée d’une santé commune, accessible et égale pour tou.te.s. Si l’idée d’une santé universelle semblait inatteignable tant les disparités biologiques et sociales entre les individus étaient vastes, celle d’une construction collective à laquelle chacun.e, non seulement pourrait, mais devrait participer, semblait irréaliste en ce qu’elle présuppose une capacité universellement partagée à la participation en santé. Toutefois, entre l’idéalisme et le maintien du statu quo s’ouvrait un espace de transformations possibles qui nécessitait de rendre compte de l’état actuel des dimensions de la santé, des raisons sociohistoriques qui les ont façonnées, de leurs limites, et des réussites et échecs des propositions passées ou présentes pour améliorer la santé du plus grand nombre. Les SHS participent à cet état des lieux de notre monde et dévoilent ce qui était bien souvent invisible, imperceptible, indicible ou implicite. Elles décrivaient les (ir)régularités du monde social, les rendent pensables et compréhensibles voire transformables. Bien au-delà de la consultation médicale qui venait immédiatement à l’esprit, les interventions du séminaire RIS 2023-2024 ont mis en lumière différentes sphères du soin et leurs relations, la place qu’y prenaient les institutions et les limites pratiques du faire en commun.
Misel Jabin, dans son intervention sur La médecine comme bien commun au sein du corpus hippocratique, a rappelé l’existence en Grèce ancienne de médecins publics employés par la cité pour au moins un an. Décrite comme un art pénible, la médecine était néanmoins reconnue comme une source commune de bien pour les gens du monde, justifiant peut-être un financement commun pour un accès élargi à celle-ci, au-delà du médecin privé ? Mais le corpus hippocratique, témoin d’une pratique médicale bien moins technologique que la nôtre, exhumait le fait que la médecine repose sur une communauté fondamentale : notre communauté physiologique. Pratiquer la médecine, c’était faire intervenir son propre corps dans l’observation du malade. Le corps du médecin avait un rôle actif d’agent dans la perception de la maladie. Il avait une fonction épistémique qui se jouait dans une mise en commun de ses sens avec ceux du.de la patient.e. Fondée sur une communauté biologique qui était vécue dans la mise en commun privée des corps, la médecine avait pour autant un rôle social très tôt reconnu dans la cité.
Ces tensions entre sphère privée et sphère publique, sphère biologique et sphère sociale se retrouvaient aussi du côté de la maladie et de ses symptômes. À partir des travaux d’Isabelle Baszanger, Alessia Kapllani a évoqué la naissance d’une médecine de la douleur répondant à des enjeux tant sociaux qu’organiques qui se sont transcrits dans une hétérogénéité du champ entre deux approches cliniques. L’une naturaliste, centrée sur le corps et la guérison, l’autre plus normative et subjective, axée sur l’idée de « vivre avec » la douleur. La sphère sociale des soins a été particulièrement bien décrite dans les interventions des sociologues Diane Béduchaud sur les enfants, adolescent.e.s et jeunes adultes aidant.e.s de personnes malades puis de Marie Rullier à propos des jeunes atteint.e.s de cancer. D’un côté, Béduchaud a montré la capacité des premier.ère.s à la production domestique de santé par la création d’un répertoire de pratiques de care qui dépassait les soins prescrits. Une négociation avec les soignant.e.s se mettait en place et faisait intervenir leur propre régime de légitimité de proche-aidant.e. D’un autre côté, Rullier étudiait la manière dont l’institution hospitalière effectuait un travail émotionnel auprès des jeunes atteint.e.s de cancer et qui pourrait se révéler être une forme de socialisation secondaire[8]. Ainsi, la question de la santé et des soins n’est pas qu’une affaire individuelle, corporelle et privée telle qu’on se la représente communément. Elle est aussi inextricablement sociale, institutionnelle et publique.
Au cours du séminaire, l’hôpital mais aussi d’autres institutions ont été citées. En philosophie sociale, les institutions sont décrites comme la « colonne vertébrale du social »[9]. À ce titre, et en considérant la dimension sociale de la santé et des soins, elles méritaient une attention particulière. Rahel Jaeggi les définit comme « des dispositifs constitués de pratiques sociales ayant un caractère habituel, qui forment des systèmes plus ou moins complexes d’attentes de comportements réciproques durables établissant des positions statutaires plus ou moins stables et se caractérisant par une efficacité et une reconnaissance publiques »[10].Dès lors, le caractère socialisant d’une institution forte comme l’hôpital – c’est-à-dire ayant un degré élevé d’attentes envers les pratiques sociales qu’elles rassemblent et des moyens pour les imposer – était attendu. Mais les institutions agissaient par d’autres moyens sur la santé et les soins, c’était ce que Coline Periano a mis en évidence dans son travail sur l’architecture hospitalière où les normes techniques prenaient souvent le dessus sur ce que pourrait être des normes relatives à la qualité de vie des malades chroniques. Le caractère institué et codifié des institutions les plus fortes interrogeait sur leur ouverture aux transformations, qu’il s’agisse de l’hôpital ou de l’université et son habitude de mise en silos des savoirs.
D’autres institutions tentaient de peser dans la construction de la santé en commun. Le travail d’anthropologie sociale de Clara Boutet décrivait comment une assurance mutualiste pouvait s’essayer à la co-construction d’une campagne de prévention avec des individus du public cible. Cela ouvrait une autre dimension de l’opposition public/privé au sensd’étatique ou d’entrepreneurial. Nous avons aussi rencontré des institutions plus faibles telle l’équipe pluriprofessionnelle de soins et d’accompagnement des femmes migrantes dans l’intervention de Svetoslava Urgese. Enfin, d’autres organisations pourraient être décrites comme en voie d’institutionnalisation, telles que les social clinics. Créés par des activistes, ces centres de santé présentés par Elisa Adami et Sara Vallerani cherchent à construire la santé en commun dans une approche de santé communautaire. Si ces organisations sont déjà des communautés au service de communautés plus larges, elles visent à ce que soient précisés les contours de chacune d’entre elles et leur manière de faire en commun, au sein d’un réseau international. Leur point de convergence est l’inclusion, dans les communautés de soins, des personnes socialement marginalisées. Les social clinics s’adressent donc à une population plus large que les systèmes étatiques, eux-mêmes plus accessibles que le secteur privé. Elles élargissent également la communauté des soignant.e.s et des participant.e.s aux structures de santé, et cherchent à remédier à la perpétuation des relations de pouvoir et à la reproduction des inégalités sociales de santé par la participation communautaire et l’auto-gestion.
L’approche des social clinics s’inscrivait explicitement dans la lignée de la déclaration d’Alma-Ata et de celles qui ont suivi. Elle contrastait avec la manière de « constituer le nous » de la co-construction expérimentée par l’assurance mutualiste qu’a étudiée Boutet. Ces différentes approches ne se situaient pas au même niveau de l’échelle de la participation citoyenne proposée par la sociologue Sherry Arnstein en 1969 et allant de la non-participation vers la participation symbolique à la participation effective[11]. Pour atteindre la participation effective, que visaient probablement les social clinics, il était nécessaire de remettre en question la hiérarchisation informelle inscrite dans l’espace social et les processus de socialisation qui avaient déjà modelé le rapport au monde des individus qui s’essayaient à construire la santé en commun.
Periano proposait pour cela d’élargir le modèle social du handicap aux maladies chroniques afin de tenir compte de l’architecture hospitalière comme d’une composante des pratiques de soins, c’est-à-dire d’un accompagnement du sujet vers une norme de vie satisfaisante et atteignable. Urgese, mobilisant quant à elle une approche psychodynamique des groupes, recommandait d’être à l’écoute de la singularité de chacune des groupalités pour découvrir comment se construit un commun transdisciplinaire là où on ne l’attend pas. Certes, il se tissait dans les espaces symboliques de l’entre, de l’au travers et de l’au-delà des disciplines mais aussi, dans l’en-deçà, c’est à dire dans la dimension sensorielle du travail d’équipe, dans les rituels de groupe, dans les interstices que sont les « lieux communs » tant langagiers que territoriaux. Il importait de ne pas figer ce qui fait commun dans un modèle univoque mais de l’appréhender comme des mouvements de construction et de déconstruction au caractère toujours unique. Construire la santé en commun serait ainsi un « ouvrage a sans cesse remettre sur le métier » car la santé est prise dans la trame du social. Pour autant, la participation à la construction de la santé en commun devenait-elle un devoir comme nous y enjoignait la déclaration d’Alma-Ata ? Dans ce cas, ce devoir concernait-t-il la santé individuelle, la santé des communautés ou celle de la population ? Pour ce qui concernait plus précisément la sphère académique, quelle responsabilité pour les chercheur.euse.s en SHS dans la construction commune de savoirs sur un champ qui avait de tels enjeux politiques, au croisement du corps et de la cité ?
Quelles normes pour quelles médiations ?
Depuis Hippocrate, il y a presque 2 500 ans, la maladie n’est plus imputable uniquement au divin mais en tant qu’objet modifiable par des déterminants humains, elle acquiert un statut commun qui marginalise par la même occasion celles et ceux qui s’en éloignent. C’est pourquoi, comme l’a exposé Kapplani en se référant à Georges Canguilhem, la tension entre sain et pathologique, mais aussi entre normes internes et externes, renvoie aux représentations individuelles et collectives de la santé. Ces variations normatives sont propices à la divergence des perspectives analytiques et au pluralisme disciplinaire pour se saisir d’un même objet. Les présentations du séminaire ont rendu compte de ces altérités et de la façon dont les SHS permettent d’en saisir le sens et les enjeux. Car si le biologique était incontournable pour appréhender le champ de la santé, il était insuffisant dès lors que l’on approchait de l’expérience humaine la plus profonde. Pour cette raison, nous nous sommes intéressé.e.s à quatre niveaux, classiques dans une démarche anthropologique : le langage, l’espace, l’organisation et le temps.
Le langage est un objet privilégié des SHS qui soulignent son rôle de médiation dans les interactions[12] et la pensée philosophique s’intéresse dès Platon aux relations entre symbolisme et langage. Les études lexicales ont montré que les termes dont nous usons dénotent une certaine ontologie, bien qu’ils ne définissent pas entièrement la réalité[13] . En ce sens, comme l’ont observée Adami et Vallerani, la création de nouveaux termes lexicaux était parfois nécessaire pour dépasser les frontières symboliques. Sur leurs terrains, les termes de proserkomenos / proserkomeni[14] ont été forgés pour désigner à la fois les soignant.e.s, les soigné.e.s, et d’une manière générale tous les acteur.rice.s des social clinics dans l’optique de réduire les différences interindividuelles. Cet exemple montrait que le vocabulaire possède une portée politique dont la médecine (ab)use parfois. Ce décalage idiomatique entre langage médical abscons et terminologie ordinaire apparaissait déjà dans le corpus hippocratique étudié par Jabin. La traduction ne se limitait toutefois pas aux concepts théoriques et aux termes techniques puisqu’elle s’imposait aussi dans les situations de migration étudiées par Urgese dont la présence sur le terrain éclairait les relations entre différences normatives et solutions thérapeutiques concrètes. En s’intéressant à la douleur, Kapllani a montré quant à elle l’importante variabilité (temporelle, sociale, etc.) de son expression. L’objet révélait à la fois une grande homogénéité (nous expérimentons tou.te.s la douleur) et une irréductible singularité. Ces réflexions amenaient à penser que les professionnel.le.s du soin devraient dépasser leurs conceptions morales individuelles pour construire du commun, ne serait-ce qu’au niveau lexical. La pluralité de normes qui coexistaient dans le champ de la santé légitimait alors selon nous le dépassement disciplinaire par la multiplicité des savoirs (techniques, théoriques, profanes, etc.) et par l’expression d’un langage qui se devrait d’être accessible pour permettre la critique et l’ouverture culturelle.
Que ce soit les hospices religieux du XVIIe siècle ou la e-médecine du XXIe siècle, les espaces thérapeutiques dépendent des économies morales dans lesquelles ils s’insèrent[15]. Lors du séminaire, les communications ont mis en lumière différentes sphères pour analyser la santé : la famille (Béduchaud), l’hôpital (Periano), la cité (Adami et Vallerani), voire l’environnement (Boutet). Les problématiques rejoignaient des préoccupations partagées à l’échelle globale comme l’augmentation de l’obésité dans les pays industrialisés ou les dégâts causés par l’exposition précoce aux écrans. Toutefois, Adami et Vallerani ont montré, par leur observation d’un réseau international de social clinics, que des tensions émergeaient inévitablement entre variabilités inter-projets et perspective globale, qu’il était possible de bâtir des cadres internationaux sur la santé communautaire, mais que la pluralité d’expériences locales demeurait. Dans ce cas, comment concilier institutions nationales ou internationales et espaces locaux d’expérimentation ? Plus généralement, devait-on opposer santé publique et santé communautaire ? Dans son analyse architecturale de l’hôpital, Periano montrait en quoi l’espace médical était marqué par des normes matérielles souvent antagonistes entre esthétisme et performance technique ; asepsie et confort des patient.e.s ; gestion des flux de circulation et qualité de l’ambiance, etc. Urgese soutenait toutefois que les espaces matériels et symboliques sont des lieux de transdisciplinarité et que les lieux de rencontre, les frontières, sont des espaces fertiles à analyser.
Dans un système de santé où prédominaient une forte hiérarchisation et de nombreux échelons organisationnels, la place des structures alternatives dans l’organisation du champ de la santé restait à penser, entre remplacement des institutions existantes ou complémentarité des propositions et articulation des soins. Notre groupe de travail voyait dans ces dispositifs des opportunités de prolonger des réflexions amorcées par le passé, à titre d’exemple par la psychothérapie institutionnelle[16]. Les présentations du séminaire, loin de produire une image unique, montraient une diversité d’interactions entre terrain et théorisation qui posait la question du degré d’adaptation organisationnelle dont sont capables les institutions. Dans quelles mesures les institutions fortes répondaient-elles encore aux attentes techniques et morales des patient.e.s ? Les méthodes de prise de décision horizontale ou la déhiérarchisation de la relation de soin étaient-elles solubles dans l’institution ? Dans quelle mesure ces pratiques émergentes ne participaient-elles pas à la création de nouvelles normes et lesquelles ? Ces questions étaient d’autant plus vives que de nouveaux types de savoirs, expérientiels et profanes, étaient valorisés, associés à une remise en cause de la supériorité des savoirs experts, et portaient une critique sur l’existence de statuts épistémiques privilégiés à l’origine d’injustices épistémiques corrélées aux inégalités de santé. L’action commune sur les organisations de santé passait donc par une évolution de la place qu’y occupaient les différents acteur.ice.s et se faisant, des asymétries statutaires prédéterminées. En ce sens, les pratiques collectives alternatives de santé pouvaient être considérées comme une résurgence des mouvements autogestionnaires des années 1970[17].
Les communications de Jabin et Kapllani ont aussi montré de quelles manières les normes se concrétisent dans les rythmes et les temporalités de la santé et en quoi l’analyse philosophique de textes historiques éclairait les questions contemporaines. L’anesthésiste John Bonica, fondateur de la médecine de la douleur, avait par exemple rapidement compris l’intérêt d’une approche multidisciplinaire afin de saisir la complexité du phénomène. La chronicité avait servi à Arthur Kleinman pour démontrer la complémentarité de l’anthropologie et de la médecine pour saisir l’expérience de la maladie[18]. Dans une perspective proche, les travaux de Béduchaud montraient le changement de rythme imposé par l’apparition de la maladie dans la sphère familiale et comment cette rupture transformait la vie des aidants familiaux. Enfin, par son observation de l’accueil des adolescent.e.s et jeunes adultes atteints de cancer, Rullier soulignait à quel point les impensés restaient nombreux dans la socialisation émotionnelle de la maladie.
Ainsi, au même titre que l’espace, les temporalités étaient soumises à des normes (techniques, éthiques, financières, etc.) qui agissaient sur les pratiques de soin. Le système de santé français ne possède plus aujourd’hui les ressources humaines et techniques pour assurer une présence permanente ou faire face à un afflux massif de patient.e.s. Les « crises » quasi permanentes l’illustrent, telles que le manque d’appareil de ventilation assistée pendant la pandémie de COVID19 ou la fermeture de services d’urgence pendant les périodes estivales. Les travaux présentés lors du séminaire participaient à imaginer des solutions innovantes et à identifier les tensions normatives qu’implique l’étude de la construction en commun de la santé.
Vers une santé en commun ?
L’amorce de ces réflexions est la volonté pour nous, praticiennes et praticiens des SHS en début de carrière, d’évaluer l’apport de nos pratiques disciplinaires aux connaissances sur la santé. En quoi et avec qui les SHS peuvent construire la santé en commun ? Il s’agit de se saisir à notre manière de l’injonction de la déclaration d’Alma-Ata à une forme de responsabilité sociale de tout individu par rapport à la santé prise sous l’angle de la mise en œuvre et de l’élaboration collective de la promotion et des soins de santé. Nous tirons un bilan en deux mouvements de ce que cette année de partage enseigne. Dans un premier temps nous résumons les différentes conclusions auxquelles la mise en discussion de recherches actuelles sur la construction de la santé en commun aboutissent. De cela, nous proposons quelques leviers d’actions concrets pour une construction effective de la santé en commun. Dans un second temps, nous réfléchissons sur les enseignements pratiques, méthodologiques et épistémologiques tirés de notre expérience en tant que collectif d’enquête et de réflexion. Cette occasion de préciser la place et la posture que les chercheuses et chercheurs en SHS peuvent prendre dans la construction de la santé en commun est aussi celle de projeter les suites à donner à notre démarche.
Le premier mouvement conclusif porte sur la construction processuelle de l’objet de la recherche. Notre travail conjoint identifie trois thématiques, la première épistémique (1), la deuxième relationnelle (2) et la dernière normative (3). D’abord, s’intéresser aux savoirs impliqués dans la construction de la santé en commun met en avant leur pluralité : communautaires, empiriques, vécus, profanes, professionnels, académiques, situés, etc. Cela nous mène à envisager les SHS comme une démarche de mise en interface de ces savoirs (1). En effet, le soin et la santé se constituent à des échelles individuelles, organisationnelles et sociétales, à travers des individualités biologique, psychologique et sociale qui s’entrecroisent et existent au sein de groupes et de populations. Pour autant, à ce jour, les processus d’organisation de la santé en commun, notamment dans les institutions, parviennent peu à jouer leur rôle d’interface pour tenir ensemble ces différentes dimensions sans tomber dans l’écueil de l’exclusion (2). Questionner le niveau organisationnel amène à interroger ce qui régit et structure le champ de la santé. Cette interrogation ouvre sur l’étude du langage, des politiques, des espaces et des temporalités du soin et met en lumière la fabrique des normes au cœur des pratiques (3). En écho à ces thématiques, des leviers d’action restent à imaginer et à construire.
La philosophie n’est pas sans ressources de ce point de vue : des nouvelles formes de participation à la construction de la santé en commun impliquent la réduction des injustices épistémiques et la réouverture De l’éthique de la discussion initiée par Jürgen Habermas[19], à partir de savoirs pluriels ; le rôle d’interface des SHS invite à dépasser les dualismes des rationalistes classiques, sources des cloisonnements disciplinaires, vers une attention aux relations et aux interdépendances entre les multiples dimensions qui nous constituent. Dans cette optique, la pensée de la corporéïté de Maurice Merleau-Ponty[20], l’ontologie relationnelle de Gilbert Simondon[21] ou encore le manifeste cyborg de Donna Haraway[22] sont des aides précieuses. Enfin, si le langage, les institutions, les espaces et les temporalités sont des vecteurs de normes, ils sont aussi des vecteurs de transformation sociale. S’interroger sur d’autres manières de communiquer, notamment dans le champ des handicaps, s’intéresser aux institutions en devenir telles que les social clinics, à une architecture « soignante » ou encore à ce que l’histoire nous rappelle vis-à-vis de nous-mêmes, comme notre communauté physiologique, sont autant de manière d’agir vers la construction de la santé en commun. Toutefois, les trois thématiques principales du séminaire 2023-2024 ne recouvrent pas la diversité des sens donnés en introduction à l’objet de la recherche.
Les interventions du séminaire ouvrent des pistes intéressantes à ce point de vue. La perspective philosophique nous invite à envisager les formes de participation possibles au-delà de la communauté physiologique, pour former une communauté de sens et de langage affranchie de la mise à distance par le vocabulaire médical (Jabin), permettant de circuler entre normes pour réduire les injustices épistémiques (Kapllani). Ce sont ainsi des leviers possibles dans la connaissance et le langage, qui peuvent se transcrire dans des arrangements locaux entre aidant.e.s, soignant.e.s et malades (Béduchaud, Rullier) ou dans les institutions également. Les démarches de co-construction (Boutet), de participation communautaire (Adami & Vallerani) peuvent incarner cela, autant que des organisations alternatives des équipes soignantes (Urgese) ou dans l’architecture même (Periano). De nombreux éléments concrets de réflexion ont ainsi été partagés, bien qu’ils ne capturent pas encore tous les sens possibles qu’on peut donner à la santé. Une autre question demeure : comment les mettre en débat et les employer pour améliorer constructivement la santé et le soin ? À l’échelle de la société, les espaces participatifs de discussion autour de la santé semblent encore manquer… tous ces éléments ne pourraient-ils pas alimenter une convention citoyenne sur la santé ?
Concluons dans un second temps sur la dimension réflexive de notre travail collaboratif. La diversité des SHS semble de prime abord être un obstacle notamment méthodologique. Les catégories et concepts divergent d’une discipline à l’autre, de même que les méthodologies. Un travail de dialogue met en avant les convergences possibles du fait d’aborder un objet commun. La pluralité des modes de production des connaissances devient un objet même de discussion et de recherche. Le processus constant de mise en commun des concepts, des catégories d’analyse et des méthodes s’illustre jusque dans l’écriture même de ce texte collectif qui propose une analyse et des références devenues pour nous transdisciplinaires. Les apports théoriques et conceptuels de disciplines comme la philosophie ou la sociologie discutent les données empiriques remontant de terrains et de pratiques ethnographiques et dévoilent avec nuances, les similitudes, les processus à l’œuvre et les contrastes. Des postures hétérogènes se révèlent complémentaires en construisant une vision plus complète de notre objet thématique. Cette démarche n’a toutefois pas été sans difficultés.
D’une part, un effort individuel est nécessaire pour intégrer des routines d’interprétation et des concepts qui peuvent différer de nos propres habitudes, souvent héritées de pratiques disciplinaires ancrées. D’autre part, collectivement nous avons fait face à des limites techniques et logistiques : comment ouvrir des espaces de réflexion physiques ou virtuels dans un environnement académique cloisonné entre disciplines et fermé sur lui-même ? Cela nécessite un processus d’allers-retours entre l’individuel et le collectif : constamment questionner nos propres positions et les termes employés, pour construire progressivement un langage commun. Cette démarche, loin d’être achevée a pu prendre place malgré les obstacles spatiaux et temporels auxquels le collectif s’est confronté. Nous nous sommes également heurté.e.s à la demande de formatage strict et monodisciplinaire de revues universitaires pourtant en lien direct avec la thématique de notre séminaire. Cela bien que notre collectif soit encore loin d’être totalement représentatif des approches disciplinaires qui composent la variété des SHS. Au-delà de la sphère universitaire, nous avons également constaté notre faible capacité à enrôler des soignant.e.s dans les discussions que nous menions, et plus encore un public plus large qui devrait pouvoir idéalement contribuer à ces réflexions. Cela vient poser la question du rôle social que les SHS comme un tout peuvent endosser.
Les SHS ont pour rôle d’éclairer les questions anthropologiques et sociales, au risque de déranger l’ordre établi. Les résultats travaillés réflexivement apportent deux types de réponses à notre question de recherche. D’une part, les SHS peuvent largement contribuer, par l’enquête et la discussion critique, au développement d’interfaces spatiales, temporelles, cognitives et matérielles dans l’objectif commun de favoriser la santé. Elles éclairent les modalités suivant lesquelles cette communalité peut se déployer, de l’individu jusqu’à la société entière, clarifient les tensions et les ambiguïtés, séparent les systèmes de pensées pour en autoriser l’articulation et la création intellectuelle et pratique. Ici intervient la seconde réponse : si la santé peut se comprendre comme un commun en adoptant une approche descendante de gestion et d’organisation, au risque d’être surplombante, cette perspective ne suffit pas. La notion de santé gagne en richesse à être comprise à partir de ses fondations et dans ses émergences, avec celles et ceux qui œuvrent à soigner et à se soigner. Prendre soin de la santé et la construire ensemble ne signifie pas rationaliser la gestion d’un bien commun, mais nécessite que tous et toutes puissent avoir voix au chapitre.
Sur ce point, les approches empiriques permettent sans doute de donner à entendre ces voix et de comprendre avec finesse la complexité des facteurs et des dimensions en interaction dans la santé. Toutefois, pour la majorité, elles ne sont pas à ce jour synonymes de participation effective de tous et toutes à la construction de la santé en commun comme interface. Ces interfaces peuvent en effet prendre l’allure de frontières, empêchant le dialogue tant entre acteur.ice.s du soin, qu’entre les disciplines. Pour penser la construction des communs, il s’agirait d’exploiter ces espaces frontaliers, de les investir comme objets de recherche à part entière plutôt que comme simples limitations. Depuis ce point d’observation des marges, qui permet de saisir le fonctionnement des systèmes complexes, la santé comme construction en commun semble ouvrir à deux chantiers parallèles : celui d’une nécessaire déconstruction des bornes et des normes qui participent à la formation de milieux fermés, mais également celui de la construction des communs, nouveaux paradigmes de la santé dans le monde contemporain.
Remerciements : Nous souhaitons remercier toutes les intervenantes du séminaire RIS 2023-2024 pour leur relecture et leur autorisation qu’il soit fait mention de leur recherche dans cet article de blog.
[1] Canguilhem, G. (1966, 10e éd.2006). Le normal et le pathologique. Presses Universitaires de France – PUF
[2] Giroux, E., & Lemoine, M. (2012). Philosophie de la médecine : Volume 2, Santé, maladie, pathologie. Librairie Philosophique J Vrin, p.12
[3] Bourdieu P. (1997). Les usages sociaux de la science – Pour une sociologie clinique du champ scientifique. INRA Editions. p.14-15
[4] Giroux, É. (2021). « Can populations be healthy ? Perspectives from Georges Canguilhem and Geoffrey Rose ». History & Philosophy Of The Life Sciences, 43(4). https://doi.org/10.1007/s40656-021-00463-x
[5] Combes, J, Combes-Motel, P, & Schwart, S (2016). « Un survol de la théorie des biens communs ». Revue d’économie du développement, 2016/3 Vol. 24. pp. 55-83. https://doi.org/10.3917/edd.303.0055, p.58
[6] Id. p.59-61
[7] La liste des interventions ainsi que le livre des résumés sont disponibles sur le site du séminaire Réseau d’idées pour la santé : https://seminaireris.hypotheses.org/
[8] Berger, P., & Luckmann, T. (2018). La Construction sociale de la réalité. https://doi.org/10.3917/arco.berge.2018.01
[9] Jaeggi, R. (2021). « Qu’est-ce qu’une (bonne) institution ? » Trivium, 32. https://doi.org/10.4000/trivium.7377, p.1
[10] Ibid. p.4
[11] Arnstein, S. R. (1969). « A ladder of citizen participation ». Journal Of The American Institute Of Planners, 35(4), 216‑224. https://doi.org/10.1080/01944366908977225
[12] Goodwin, C. (2016). « L’organisation co-opérative et transformative de l’action et du savoir humains ». Tracés, 16, 19‑46. https://doi.org/10.4000/traces.6531
[13] Kay, P., & Kempton, W. (1984). « What Is the Sapir-Whorf Hypothesis? » American Anthropologist, 86(1), 65‑79.
[14] Néologisme grec pour désigner toute personne « qui vient à la clinique ».
[15] Fassin, D. (2009). « Les économies morales revisitées ». Annales. Histoire, Sciences Sociales, 64(6), 1235‑1266. https://doi.org/10.1017/S0395264900027499
[16] Delion, P. (2014). « La psychothérapie institutionnelle : D’où vient-elle et où va-t-elle ? » Empan, 96(4), 104. https://doi.org/10.3917/empa.096.0104
[17] Pitti, L. (2021). « Le renouveau d’une utopie ? Lutter contre les inégalités sociales de santé en médecine générale : les métamorphoses de la médecine sociale dans les quartiers populaires en France, des années 1970 à aujourd’hui ». Revue française des affaires sociales, 3, 305‑317. https://doi.org/10.3917/rfas.213.0305
[18] Kleinman, A. (1988). The illness narratives : Suffering, healing, and the human condition. Basic Books. p. xviii et 284
[19] Habermas, J. (1992, éd.1999). De l’éthique de la discussion (M. Huyandi, Trad.). Flammarion.
[20] Merleau-Ponty, M. (1945, éd.2021). Phénoménologie de la perception. Editions Gallimard.
[21] Simondon G. (1964, éd. 2013). L’Individuation à la lumière des notions de formes et d’information, Paris, Jérôme Millon.
[22] Haraway D. (1991). « A Cyborg Manifesto : Science, Technology, and Socialist-Feminism in the Late Twentieth Century », in Simians, Cyborgs, and Women, Free Association Books, p.149-201.